Kovács Bernadett
Keszthelyen élek, két kislányomat, Nórit és Zsófit egyedül nevelem. Zsófi 2007-ben született, és születése után nem sokkal derült ki, hogy valami nincs rendben. Korán súlyos epilepsziás rohamokkal küzdött, majd kiderült, hogy a Rett-szindrómához igen közel álló
ritka betegségben CDKL5 betegségben szenved. Mivel ennek a betegségnek itthon nincs civil szervezete, a Magyar Rett Szindróma Alapítvánnyal vettem fel a kapcsolatot információk és érintett szülői közösség céljából. Azóta is aktív tagja vagyok a szülői közösségnek. 2015–16-ban elvégeztem a Down Alapítvány Sorstárs Segítő képzését. Igyekszem minél több információt összegyűjteni a sérülteknek járó ellátások, eszközök terén. 2013-ban saját blogot és FB-oldalt indítottam kicsit vidám, kicsit szomorú, nem hétköznapi életünkről:
Szeretettel várom hasonló helyzetben lévő szülők jelentkezését.
Elérhetőségem:
Vargáné Somlai Viktória és Varga Jenő
Budapesten, Kőbányán élünk. Három gyermeket nevelünk: Balázs 2004-ben, Viki 2006-ban, Eszti 2007-ben született. Esztiről 4 éves korában derült ki, hogy Rett-szindrómás. A kezdeti elkeseredés után, ma már úgy érezzük, büszkék lehetünk, hogy ezt a feladatot kaptuk,
hogy Őt nevelhetjük. Igyekszünk optimistán, humorral, sok-sok szeretettel kezelni ezt a helyzetet. Nem zárkóztunk be, aktívan éljük az életünket, mint bármely más család. Esztit is visszük magunkkal mindenhová, szeretünk más családokkal találkozni, köztük sérült gyermeket nevelő szülőkkel is. Aktív tagjai vagyunk a Suhanj Alapítványnak is. Szívesen segítünk hasonló helyzetben lévő szülőknek, bármilyen témával kapcsolatban kereshettek bennünket!
Elérhetőségeink:
Telefon: 20/3123-600
Makai Mónika és Makai István
Jelenleg Nagyszalontán (Romániában) élünk, három gyermekünk van, Endre (19 éves), Orsolya (11 éves és Rett szindrómás), Bence (7 éves). A nagyszalontai (Dévai Szent Ferenc Alapítványhoz tartozó) gyermekotthont vezetjük, ahol közel 90 gyermeket nevelünk.
Orsolya 5 éves volt, amikor kiderült róla, hogy gyógyíthatatlan betegség miatt nem fejlődik rendesen. Bejártuk vele a fél világot a gyógyulás reményében, de ma már tudunk, igazából megtanultunk ezzel együtt élni. Orsikánk nem jár, önállóan ülni sem tud, gyógyászati segédeszközökre szorul, epilepsziához hasonló rohamai vannak, ennek ellenére értelmesen mosolyog, a szemével szinte mindent meg tud mutatni nekünk. Családunknak őrzőangyalkája, aki szeretetet áraszt maga körül, és megtanít az önzetlen életmódra. Azt a feladatot kaptuk, ami nem egyszerű, hogy mosolygóssá tegyük a mindennapjait. Szívesen megosztjuk tapasztalatainkat, életvitelünket más, hasonló helyzetben levő családdal is, hátha könnyebbé tehetjük e teher hordozását.
Elérhetőségeink:
Tel.: 0040 722 804 161
Tel.: 0040 726 101 224
Bagi Valéria
Két lány édesanyja vagyok. Flóra 31 éves Rett-szindrómás lány, Boróka 18 éves egészséges testvér. Koromból és gyermekeim korából következik, hogy számos olyan élethelyzettel találkoztam, kellett megoldanom, ami próbára tette az én és családom teljesítőképességét.
Egészséges gyermeket sem könnyű nevelni, mindenkinek vannak olyan problémái, amelyek megoldásában szeretne segítséget, támogatást, útmutatást, esetleg tanácsot kérni, kapni. Tapasztalatom szerint egy Rett-szindrómás gyermek nevelésénél még több ilyen helyzet adódik. Én nem tudom megoldani mások gondjait, nem ígérhetek biztos recepteket, de el tudom mondani a saját tapasztalataimat, megpróbálok segíteni a hozzám fordulóknak a jó megoldások megkeresésében.
Elérhetőségem:
Némethné Kucsanda Eszter és Németh Ákos
Pécsett élünk, két gyermekünk van: Emma és Maxim. Emmával megélhettük a problémamentes terhességet és azt, hogy milyen egy egészséges gyermeket hazavinni. Egy csodálatos, reményekkel teli egy évet és aztán egy bizonytalan időszakot. Vele élhettük meg, hogy milyen
azt tudni, hogy a gyermekünk más. Hosszú bizonytalan időszak után megtudni, hogy a gyermekünk Rett-szindrómás. Kétéves volt, mikor a diagnózist megkaptuk és magunkra maradtunk ezzel az érzéssel és egy boldog kislánnyal. A diagnózis után döntöttük el, hogy szeretnénk még egy gyermeket, a következő évben született meg Maxim.
Azóta már több év is eltelt, segítettünk másoknak, miközben kerestük a segítséget. Sok mindenen túl vagyunk már és szívesen átadjuk a tapasztalatainkat. A diagnózis után aktívan bekapcsolódtunk az alapítvány munkájába, lakóhelyünkön több programot is szerveztünk, összefogjuk a helyi érintett családokat. 2015-ben mindketten elvégeztük a Down Alapítvány által szervezett Sorstárs Segítő képzést. Intézményválasztással, fejlesztésekkel, juttatásokkal kapcsolatban, vagy egy egyszerű beszélgetéssel is szívesen segítünk.
Elérhetőségeink:
Tel.: 20/5138-588