Az alapítvány azzal a céllal jött létre, hogy összefogja azokat a családokat, akik Rett-szindrómával élő gyermeket, fiatalt nevelnek. 1995-től folyamatosan bővül ez a kör, mára 103 családot tart nyilván az alapítvány, melyek erősebben vagy lazábban kötődnek a szervezethez. A kis számú előfordulás miatt az elmúlt 24 év alatt megmaradtunk egy családias, átlátható szervezetnek, ahol a legtöbben személyesen is ismerik egymást, követik egymás hétköznapjait.

Mivel a családok az egész országban elszórtan élnek, fontos feladat számunkra, hogy megteremtsük azokat a fórumokat, felületeket, ahol a szülők, családtagok megtalálják egymást, találkozhatnak. Az online térben e-maileken, FB-oldalunkon (nyilvános oldalon és zárt csoportban) tartjuk a kapcsolatot. A szülők évente több alkalommal is tudnak találkozni a szülőtalálkozók és a nyári táborok alkalmával.

A szülők mellett célkitűzéseink között szerepel, hogy minél több szakemberrel (orvosok, gyógypedagógusok, terapeuták) lépjünk kapcsolatba, minél többen megismerjék munkánkat és magát a betegséget. Ennek érdekében előadásokat, konferenciákat szervezünk, és figyelemfelkeltő kampányokat szervezünk. A felvilágosító munka közvetlen célja, hogy az érintett családok minél hamarabb felismerjék a betegség tüneteit, diagnózishoz és megfelelő ellátáshoz jussanak.

Kiemelt feladatunknak tekintjük, hogy minél szélesebb körben megismertessük a családok helyzetét, általában a halmozottan sérült gyermeket nevelő családok súlyos problémáit.