Jenci és én 1998-ban ismerkedtünk meg egy közös ismerősnek köszönhetően. 2001-ben összeházasodtunk, 2004-ben megszületett Bazsi, 2006-ban Viki, és meglepetés babaként Eszti. A kezdeti riadalmon túlesve (Bazsi még 3 éves sem lesz, Viki 17 hónapos, mikor megszületik majd) elfogadtuk, hogy ha baba, akkor baba, majd lesz valahogy. Megszületéséig nem is akartuk tudni a nemét.

Időre született, minden komplikáció nélkül. Megkésett volt a mozgásfejlődése, laza az izomzata, ezért Dévény-tornára és konduktorhoz jártunk vele. 1 éves kora körül tűnt fel, hogy nem lehet lekötni hosszabb ideig, illetve például mesekönyv lapozgatásnál „hol a maci?”, illetve „hol van anya, apa?” kérdésre nem reagál. Gondoltuk, semmi vész, ha le is van maradva, majd behozza. 2 éves korától korai fejlesztő bölcsibe járt, jó kezekben volt, majd fejlődik szépen... reméltük. Ekkor már éreztük, hogy valami nem stimmel, de mivel kicsi volt még, és nem tudtunk semmi konkrétumot, „majd behozza” alapon éltük a mindennapjainkat. Neurológushoz becsületesen jártunk csecsemő kora óta, pszichopedagógushoz három havonta, úgy gondoltuk, túl nagy baj nem lehet, hiszen rendszeresen látja szakember.

Mikor 3 éves lett, látva a keresztlányom – aki két hónappal idősebb, mint Eszti) és Eszti között a különbséget, megelégeltük a „fejlődése lassú, de folyamatos, konroll 3 hónap múlva” papírokat, átmentünk a SOTE Tűzoltó utcai neurológiára. Egészen eddig úgy voltunk vele, hogy rendben, lassabb, még nem beszél, nem szobatiszta, valami lehet, de majd behozza. Itt kaptunk a Rett-szindróma gyanúja diagnózist. Kijöttünk, hívtam Jencit a munkahelyén, hogy valami ilyesmi van a papíron. Előbb hazaért, mint mi, sírt, zokogott. Én nem tudtam, mi a baj, nem tudtam még megnézni, mi ez, a SOTÉ-n pedig nem mondtak semmit. Hazafelé kicsit örültem is, hogy van valami irány, hogy mi a baja a gyereknek. Ő a telefonján viszont megnézte. Itthon nagyon ki volt borulva, én nem annyira, hiszen ez olyan borzasztó betegség, és olyan ritka, hogy biztos nem ez a baj. Különben is, ilyenről csak hall, olvas az ember, nem vele történik...

Ezután egy DNS-vizsgálat következett, melyet Pécsen végeztek el. Kb. fél év múlva a gyanú igazolódott, a diagnózis: Rett-szindróma. Jenci teljesen összeomlott, én azt hajtogattam, hogy biztos elcserélték a leleteket. Pár óra múlva tudatosult bennem, hogy nem. Teljes kiborulás nálam is, sírva hívtam fel anyutól kezdve a gyermekorvoson át mindenkit. Így utólag nem tudom, miért hívtam fel boldog-boldogtalant, de akkor úgy éreztem, az egész világnak tudnia kell.

Az ezt követő időben ha veszekedtünk, egymást hibáztattuk, hogy melyikünk vagy melyikünk családfája tehet arról, hogy Eszti Rett-es lett. Kb. egy hétig magunk alatt voltunk, bosszantott a „nem véletlenül választott titeket”, „nagyon sok szeretetet fog adni” vigasztalások. Rettenetesen sajnáltam őt, magunkat, a testvéreit, az elképzelt életünket, és gyakran felmerült a „mi lesz velünk ezután” és a „mi lesz vele, ha mi nem leszünk” kérdések. Akkor nagyon kilátástalannak, rendkívül nehéznek képzeltem el az életünket. Aztán rájöttem, hogy a lehető legjobbat kell ebből a helyzetből kihozni, át kell alakítanunk az életünket Esztihez. Jenci rajongva imádja, szerencsére a tesók is, bár Bazsi türelmetlenebb vele, mint Viki.

Kettőnk közül én vagyok, aki jobban tartja magát, igyekszem úgy elkeseredni, hogy a gyerekek, de főleg Jenci ne vegye észre. Van, hogy éjszakánként csak sírdogálok, ha az epi rohamok miatt velünk alszik, ilyenkor simogatom a fejét, és azt kívánom, bárcsak „helyre tudnám tenni a génjeit”. Kisebb mélypontjaim vannak, mikor a tesók iskolájából kiírattam, nem pedig be, vagy kicsit félek a szeptemberi intézményváltástól. Mikor beszoktatás volt bölcsibe, oviba szintén sokat sírtam, hogy ilyen közegben kell a gyerekemet látnom. Az „ilyen közeget” nem rossz értelemben gondolom, hanem hogy sérült. Régebben felmerült a „miért mi?”, „miért ő?” kérdés. Amikor látok Esztinél sokkal rosszabb állapotú (nem Rett-szindrómával élő) gyereket, akkor kicsit örülök, hogy Eszti „csak” ilyen. Ehhez az is hozzájárul, hogy a doktornő szerint kiemelkedően jó állapotú.

Egyre ritkábban vagyunk érzelmi hullámvasúton, egyre többször vagyunk „fent”, mint „lent”. Most már nem bosszant a „titeket választott” duma, én is így gondolom. Nagyon sok jó barátra, fontos ismerősökre tettünk szert, mert Eszti Rett-es. Őket meg sem ismerhettük volna, ha egészségesnek születik. Talán az elmúlt hat év után most mondhatom, hogy bár elfogadni sosem, de feldolgozni sikerült, hogy sérült kislányunk született. Minden nehézség ellenére, örülünk, hogy Eszti minket választott :)