ESEMÉNYEK
FOTÓ
VIDEÓ
HOGYAN SEGÍTHETSZ? - HOW TO HELP
FELIRATKOZÁS HÍRLEVÉLRE

Megint itt a karácsony! 

 

Az alapítvány számára készített karácsonyi üdvözlőlap-sorozat idén is megrendelhető a rettszindromaalapitvany@gmail.com címen: név, postacím, csomagok száma megadásával.

1 csomagban 13 üdvözlőlap található a következő illusztrátoroktól: Baranyai (b) András, Herbszt László, Holló Anna, Ilyés Julianna, Kárpáti Tibor, Kismarthy-Lechner Zita, Kasza Julianna, Máray Mariann, Nagy Diána, Pap Kata, Paulovkin Boglárka, Radnóti Blanka, Szegedi Katalin.

Rendelése esetén a lapokat díjmentesen kipostázzuk. 1 csomag ajánlott ára 2.000 forint, a megfelelő összeget „adomány” megjelölésel kérjük átutalni bankszámlaszámunkra: 11722003-20029140

______________

 

Idén ősszel volt az 50 éves évfordulója, hogy az első tudományos leírás megjelent a Rett-szindrómáról Andreas Rettnek köszönhetően.

Ebből az alkalomból megjelent a Rett-szindrómáról szóló kiadványunk!

A borítót Szegedi Katalin képe alapján Radnóti Blanka készítette.

A kiadvány letölthető az első menüpont kinyitásával.

_______________

 

Elkészült a táborról szóló kisfilm!

https://www.youtube.com/watch?v=EBIw5ytcwBk

___________

 

Az idei terápiás tábor a MOL Gyermekgyógyító Program támogatásával

valósult meg. Köszönjük!

 

Nyári terápiás táborunk Nagyszalontán aug. 1. és 7. között.

_______________

 

Alapítványunk is a 77 civil szervezet között van, akik részt vesznek a MagNet Bank KAP programjában. A bank ügyfelei nyereségrészükről rendelkezhetnek. Kérjük, támogassa PART programunkat, hogy folytatni tudjuk terápiás foglalkozásainkat!

 

______________

 

1 % – ne felejtsd el felajánlani!

 

1 % – adód 1 százalékával idén is támogathatod alapítványunk szakmai programjait.

Minden felajánlást nagyon köszönünk!

Minden információ az alábbi linken: http://www.rettszindroma.hu/alapitvany/aak-eloadasok-es-workshopok

 

 

 

 

Az alapítvány számára készített karácsonyi üdvözlőlap-sorozat megrendelhető a rettszindromaalapitvany@gmail.com címen: név, postacím, csomagok száma megadásával.

1 csomagban 13 üdvözlőlap található a következő illusztrátoroktól: Baranyai (b) András, Herbszt László, Holló Anna, Ilyés Julianna, Kárpáti Tibor, Kismarthy-Lechner Zita, Kasza Julianna, Máray Mariann, Nagy Diána, Pap Kata, Paulovkin Boglárka, Radnóti Blanka, Szegedi Katalin.

Rendelése esetén a lapokat díjmentesen kipostázzuk. 1 csomag ajánlott ára 2.000 forint, a megfelelő összeget „adomány” megjelölésel kérjük átutalni bankszámlaszámunkra:

11722003-20029140

 

------------------

 

 

 Minden adományozónknak köszönjük a felajánlott összeget, melyet a Rett-szindrómás lányok élményterápiás foglalkozásaira fogunk fordítani.

 

------------------

 

 

Elindult új kampányunk a www.adjukossze.hu közösségi adománygyűjtő oldalon! http://www.adjukossze.hu/kezdemenyezes/Beszallsz

 

A felhívásról készült videó itt tekinthető meg: https://www.youtube.com/watch?v=veeBUpvughI

Az ajándékkok mellett az adományozók közt egy nagy élményt is kisorsolunk, aki Winkler Róberttel, a Totalcar újságírójával tesztelhet egy eredeti Mercury Cougart és egy Maseratit.

A kampányt FB-oldalunkon is követheted:

https://www.facebook.com/Magyar-Rett-Szindróma-Alapitvány-Hungarian-Rett-Syndrome-Foundation-306877159331315/timeline/?ref=bookmarks

 

 HÍREK

 

Ha támogatni szeretné alapítványunk tevékenységét, most az Adhat Vonalon keresztül is megteheti. A 13600-as hívószám után hívja a 80-as melléket. Egy hívás vagy sms 250 forintos adományt jelent. A beérkezett összeget a Rett-szindrómával élő lányok nyári táborára fordítjuk. Köszönjük!

_____________

 

1 % – adód 1 százalékával idén is támogathatod alapítványunk szakmai programjait.

Minden felajánlást nagyon köszönünk!

 

 

 _______________

 

Alapítványunk egy közösségi adománygyűjtő kampányba fogott „Szavak nélkül” címmel az adjukossze.hu oldalon. Amennyiben tetszik tevékenységünk, programjaink, melyekkel a Rett-szindrómával élő lányok családjait segítjük, kérjük, támogasson bennünket! A kampányban zene- és kutyaterápiára gyűjtünk. A legkisebb összeg is sokat számít. A linkre kattintva egyenesen odatalál. Köszönjük!

http://www.adjukossze.hu/kezdemenyezes/Szavak_nelkul

 

________________

 

 

 

2014. november 8-án került sor az alapítvány Norvég Civil Alap által támogatott új, CSEPP elnevezésű programjának első rendezvényére a Csillebérci Ifjúsági és Szabadidő Központban. Dr. Domos Gyula ortopéd szakorvos és Váró Anna gyógytornász előadására fővárosi és vidéki szakemberek, illetve érintett szülők érkeztek.

____________

 

 

Elhunyt Margitai Ági színésznő. A művésznő 2013-as „Közelebb...” kampányunkban vállalta nagy örömmel a közreműködést. Ezzel a gyönyörű fotóval, melyen Majával látható, őrizzük emlékét.

____________

 

Gyönyörű verőfényes vasárnapi fotókat nézhettek a Közös Lábos akcióról. Nagyon sokan voltak a Szimpla Kertben. Köszönjük az akció lebonyolítását a Szimpla Háztáji Piacnak és a Közös Lábos munkatársainak, valamint a Webstation csapatának, akik lelkesen főzték a 200 adag ételt az alapítvány javára! A fotók itt láthatók:

http://www.rettszindroma.hu/foto/2014-oktober-12-kozos-labos-akcio-a-szimpla-kertben

 

_____________

 

Október a Rett-szindróma hónapja világszerte. Alapítványunk egy újabb jótékonysági rendezvénnyel jelentkezik ebből az alkalomból. 12-én vasárnap a Szimpla Háztáji Piacon főzünk a Közös Lábos akcióval és támogatónkkal, a Webstation csapatával. Mindenkit szeretettel várunk egy finom ebédre, mellyel támogathattok bennünket!

 

 

_______________

 

Kedves Támogatóink!

 

 Nagy örömünkre szolgál, hogy az idei 1 %-os felajánlásokból alapítványunk 847 ezer forintot gyűjtött össze. 246-an ajánlották fel adójuk 1 százalékát. Mindenkinek nagyon köszönjük a bizalmat, hogy bennünket választott.

A befolyt összeget a jövő évi nyári táborra és zeneterápiás foglalkozásokra fogjuk fordítani.

 

____________

 

 

 Júliusban Makai Mónikának és Istvánnak köszönhetően Rett-szindrómás lányokat nevelő családok nyaralhattak Nagyszalontán a Béke Királynője Gyermekvédelmi Központban. Itt is sokféle program közül lehetett választani – lovaglás, strandolás, állatkert-látogatás –, melyeken a családok közösen vettek részt. A „Fotók” menüpontban láthatjátok, milyen jól érezték magukat. A tábor megszervezésében nyújtott segítségét köszönjük a Makai családnak, az önkénteseknek, az otthon munkatársainak, és mindazoknak, akik segítettek a programok lebonyolításában!

______________

 

Lassan egy éve indult „Közelebb...” kampányunk eredménye most valósult meg. Akkor az idei nyári terápiás táborra gyűjtöttünk. A Balaton partján töltött egy hét nagyszerű volt, a „Fotók” menüpontban láthatjátok, hogyan nyaralt a negyven fős csapat.

„Személyes” menüpontunkban pedig két szép élménybeszámolót olvashattok.

A táborozáshoz nyújtott segítséget mindenkinek nagyon köszönjük: a kampány résztvevőinek, a támogatóknak, az önkénteseknek és azoknak, akik a lebonyolításban segítettek!

_________________

 Akik nem tudták megnézni a koncert-beszámolót, itt megtehetik:

http://www.mediaklikk.hu/musor/esely/

 A 22. részben szerepel az alapítvány 7:50 és 12:55 perc között. Ha van időtök, nézzétek végig az egész műsort, érdemes.  

 

_______________

 

Gyönyörű volt a jótékonysági koncert. Köszönjük minden fellépő művésznek, a stábtagoknak, a színház munkatársainak, a szülőknek és minden közreműködőnek, segítőnek. Csodálatos élmény volt, hogy ennyien tartották fontosnak az alapítvány törekvéseit. Kustos Niki koncertről készült fotóit itt nézhetitek meg, érdemes!

http://www.rettszindroma.hu/foto/2014-eros-es-gyonge-jotekonysagi-koncert-kustos-niki-fotoi

 

____________

 

1 % – Adód 1 százalékával is támogathatod az alapítványt

Egy százalék – egy perc az egész,

csak ezt kell beírnod: Magyar Rett Szindróma Alapítvány  180 756 18-1-43

 

_____________

 

Stúdióbeszélgetés a koncertről:

http://www.atv.hu/videok/video-20140424-koncert-a-rett-szindromas-gyerekekert 

 

_______________

 

Itt olvashatjátok Winkler Nórával készült interjúnkat:

http://www.rettszindroma.hu/alapitvany/szemelyes/interju-winkler-noraval


______________

 

2014. április 29-én 19 óra, Átrium Film–Színház: „Erős és gyönge” jótékonysági koncert. A koncert facebook oldalát itt követheted:

 

  https://www.facebook.com/pages/Erős-és-gyönge-anyák-napi-jótékonysági-koncert/641077032612799?fref=ts


 

 

_______________

 

2014. február 25-én Brüsszelben egy gálaesten az Eurordis kitüntetéseket adott át a ritka betegségek területén elért kitűnő eredményekért. Több kategóriában nyertek díjat azok a  ritka betegeket képviselő szervezetek, önkéntesek, kutatók, cégek, a politikai életben és a médiában dolgozók, akiknek nagy szerepe volt a abban, hogy a ritka betegek életminősége javuljon. Nagy öröm számunkra, hogy ezen az estén az alapítvány „Közelebb...” kampányának fotói is kiállításra kerültek.  A kiállításról készült képek a Fotók között láthatók.

 

 

 

____________________

 

2014. február 22-én került megrendezésre a RIROSZ szervezésében a Ritka Betegségek Világnapja. Alapítványunk idén is képviselte magát. Edinger Kata kuratóriumi tag előadást tartott a „Közelebb...” kampányról, melynek néhány fotóját sikerült a helyszínen kiállítani.

Az eseményről készült képek a Fotók között láthatók.

________________

 

Szép délelőttöt töltöttek együtt azok a gyerekek és szülők, akik részt vettek 2013. december 14-én a zeneterápiás foglalkozáson. Ez volt az első alkalom, hogy Ránki Bori a segítsütis hangszereket felhasználva a gyerekekkel játszott és énekelt. Sok fejlesztő pedagógus és terapeuta is eljött már délelőtt, majd déltől 12 főre kiegészülve megtartották a PART program első előkészítő megbeszélését.

A résztvevő gyerekek ajándékkönyveket kaptak, amiket a Pozsonyi Pagony kiadó ajánlott fel az alapítványnak. Köszönet érte!

A nap eseményei megtekinthetők a fotógalériában.


__________________

 

A legfrissebb megjelenés, még mindig a „Közelebb...” kampányról!

Az Artmagazin legújabb (2013/9. 58--63.) számában olvasható Veress Dóra írása, mely kortárs képzőművészeti jótékonysági aukciókról szól, köztük az alapítvány árveréséről. Köszönjük az Artmagazin munkatársainak!

http://www.artmagazin.hu/artmagazin_hirek/gyere_gyere_kozelebb.2209.html


________________

 

Az alábbi linken megnézhetitek a Duna Tv Akadálytalanul című műsorának október 19-i adását, mely a Közelebb... kampány és aukció kapcsán bemutatja a betegséget, illetve néhány, a fotókon szereplő kislány hétköznapjaiba nyújt betekintést. Az Akadálytalanul egy 25 perces, akcióban, szituációban felvett, egyedi tematikájú, eredeti helyszínen felvett esélyegyenlőségi magazinsorozat, mely minden epizódjában egy-egy fogyatékos vagy sérült szervezetet vagy közösséget, alapítványt vagy intézményt mutat be, egy-egy sztárvendég segítségével. A Rett-szindrómás kislányokkal Bartsch Kata színésznő forgatott végig egy egész napot.

Köszönjük neki és az egész stábnak a gyönyörű filmet!

http://www.dunatv.hu/musor/videotar?vid=771624&pid=1039420

______________

 

A szeptember 17-én nagy sikerrel lezajlott árverés képei felkerültek a honlapra. Kustos Nikolett képeit a Fotók között nézhetitek meg.